L’étude « Breastfeeding Experiences of Mothers of Children with Down Syndrome: A Qualitative Study », menée par Musa Özsavran et Tülay Kuzlu Ayyıldız de l’Université Zonguldak Bülent Ecevit (Turquie), explore les expériences d’allaitement des mères d’enfants atteints du syndrome de Down.

Malgré les bienfaits du lait maternel, les enfants atteints du syndrome de Down sont allaités moins fréquemment et sur une durée plus courte que les autres enfants. Cette étude vise à identifier les obstacles rencontrés par ces mères et à proposer des pistes d’amélioration pour optimiser l’accompagnement des professionnels de santé.

Méthodologie

L’étude repose sur une approche qualitative, avec 17 entretiens approfondis réalisés auprès de mères turques d’enfants atteints du syndrome de Down entre septembre et décembre 2023. Une analyse de contenu a permis d’identifier cinq grandes thématiques influençant l’expérience d’allaitement.

Principaux résultats

1. Un bouleversement émotionnel et physique

• Certaines mères ont ressenti une difficulté à accepter leur enfant et à créer un lien affectif, ce qui a freiné la mise en place de l’allaitement.
• Des sentiments de tristesse, d’échec et d’anxiété quant à la qualité et la quantité de leur lait ont été fréquemment rapportés.
• Des problèmes physiques tels que des douleurs mammaires, des engorgements ou des crevasses ont compliqué l’allaitement.

2. Des difficultés spécifiques au bébé

• L’hypotonie musculaire, fréquente chez les enfants atteints du syndrome de Down, entraîne des difficultés de succion et une fatigue rapide lors de l’allaitement.
• Une macroglossie et des particularités anatomiques (petite mâchoire, palais plus haut) rendent l’accroche au sein plus difficile.
• Certains nourrissons se montraient peu réactifs, dormaient beaucoup ou pleuraient excessivement lors des tentatives d’allaitement.

3. Une forte motivation malgré les obstacles

• Malgré les difficultés, les mères étaient très conscientes des bienfaits de l’allaitement pour la stimulation des muscles buccaux et le renforcement du système immunitaire.
• Certaines ont utilisé des techniques comme les massages de la langue et des lèvres pour améliorer la prise du sein.
• Elles ont parfois forcé leur enfant à téter, même lorsqu’il montrait des signes de refus.

4. Un besoin crucial de soutien

• Le soutien des professionnels de santé (sages-femmes, infirmières, pédiatres) a joué un rôle déterminant dans la réussite de l’allaitement.
• L’entraide entre mères d’enfants atteints du syndrome de Down s’est révélée précieuse.
• Certaines mères ont eu recours à des nourrices pour donner leur lait maternel exprimé.

5. Un manque d’accompagnement adapté

• Certaines mères ont fait face à des remarques maladroites ou un manque de considération de la part du personnel soignant.
• Elles ont exprimé le souhait que les professionnels de santé reçoivent une formation plus approfondie sur l’allaitement des enfants atteints du syndrome de Down.

Recommandations pour les professionnels de santé

1. Accompagner psychologiquement les mères : Être à l’écoute, valider leurs émotions et leur apporter un soutien psychologique pour renforcer leur confiance en elles.
2. Adapter les conseils d’allaitement : Encourager des positions facilitant la succion (comme la position biologique), proposer des massages oraux et des techniques de stimulation.
3. Favoriser l’information et la communication : Expliquer aux mères les défis spécifiques liés au syndrome de Down et les stratégies pour améliorer la prise du sein.
4. Créer des groupes de soutien : Faciliter l’échange d’expériences entre mères confrontées aux mêmes difficultés.
5. Sensibiliser les professionnels : Former les soignants à l’accompagnement spécifique des familles concernées.

Conclusion

L’allaitement des enfants atteints du syndrome de Down est un défi qui nécessite un accompagnement spécifique. Les professionnels de santé jouent un rôle clé dans le soutien des mères et l’amélioration des pratiques. Une prise en charge adaptée, associée à une information claire et un soutien émotionnel, peut favoriser une expérience d’allaitement plus sereine et bénéfique pour l’enfant comme pour la mère.

Référence de l’étude

Özsavran M., & Kuzlu Ayyıldız T. (2025). Breastfeeding Experiences of Mothers of Children with Down Syndrome: A Qualitative Study. Breastfeeding Medicine, 20(1), 50-58. DOI: 10.1089/bfm.2024.0278

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Ll Connan-Besson, documentaliste IPA