Le projet

Lyndsey Hookway, consultante en lactation IBCLC en Angleterre, a lancé une campagne d’information via une video YouTube sur le thème de l’allaitement maternel des enfants malades.

A travers les témoignages de plusieurs familles, elle souligne l’importance du respect de l’allaitement maternel jusqu’au sevrage naturel dans la prise en charge des enfants malades.

Elle nous explique sa démarche:

 » En 2016, mon plus jeune enfant est soudainement devenu gravement malade en raison d’une septicémie. Après l’avoir stabilisée aux urgences, elle a été transférée dans l’unité de soins intensifs. Dès que ses résultats sanguins sont revenus, le personnel médical a compris que quelque chose n’allait vraiment pas chez elle et elle a été transférée dans un hôpital spécialisé en oncologie pour une biopsie de la moelle osseuse, ce qui a confirmé les soupçons de chacun sur la leucémie aiguë lymphoblastique. Elle a été diagnostiquée deux jours avant Noël, à l’âge de 3 ans. Elle est maintenant en rémission. Elle a subi 26 mois de chimiothérapie, dont 16 anesthésiques généraux, 15 ponctions lombaires, 5 biopsies de la moelle osseuse, de nombreux jours d’hospitalisation et des centaines de tests sanguins, et 750 doses de chimiothérapie. Tout cela avant son sixième anniversaire.

Je suis une infirmière pédiatrique et consultante en Lactation IBCLC. J’allaitais toujours ma fille et je savais que la protection que mon lait apporterait à Felicity pendant qu’elle était extrêmement malade, qu’elle suivait une chimiothérapie intensive et un traitement immunosuppresseur, serait importante. J’ai continué à allaiter.

L’allaitement d’ un enfant malade de trois ans a suscité diverses réactions. Certaines personnes ont été surprises. Certains étaient irrités parce que cela compliquait les bilans de surveillance des entrées et sorties liquidiennes. D’autres étaient incrédules. La plupart du temps, les gens étaient simplement mal informés.

J’ai commencé à chercher des articles sur les besoins et les expériences des familles allaitantes ayant des enfants malades. À ma grande surprise, il y en avait très peu. Des milliers d’articles soulignent que l’alimentation au lait maternel est l’aliment le plus approprié pour un bébé prématuré ou pour un enfant atteint d’une affection congénitale diagnostiquée par voie anténatale et traité en néonatalogie. Mais il n’y avait pas plus de 3-4 articles sur les expériences d’enfants malades dans l’environnement de soins intensifs pédiatriques ou d’unités pédiatriques. J’ai commencé à demander aux familles si elles partageraient leurs histoires avec moi. Je voulais savoir quelles étaient leurs expériences, si elles étaient soutenues et comment elles se sentaient face à l’allaitement de leur enfant en cas de maladie grave. J’ai été touchée et dépassée par le nombre de personnes qui m’ont raconté leur histoire. Des histoires comme la mienne, sur la transformation de la normalité de l’allaitement maternel en horreur. Elles m’ont dit à quel point cela signifiait pour leur enfant et pour eux. Il y avait quelques histoires de soutien exceptionnel – de professionnels qui ont fait des pieds et des mains pour encourager et protéger l’allaitement. Mais malheureusement, ils étaient minoritaires. La plupart des familles ont raconté leur manque d’information et de soutien. Manque d’accès aux tires-lait. Le personnel qui était réticent, impoli ou donnait des informations erronées. Histoires sur la façon dont l’allaitement a été découragé, ridiculisé ou mis de côté. Ils m’ont également dit que les expériences dans différents contextes étaient très différentes. Les bébés qui ont commencé en réanimation néonatale ont été bien soutenus, puis le soutien a disparu après leur transfert en soins intensifs pédiatriques. Ou peut-être que l’allaitement était encouragé et félicité pendant la chirurgie pour des problèmes congénitaux, comme des malformations cardiaques, mais il n’y avait alors aucun soutien dans le service de pédiatrie. Cela doit changer.

Nous devons mieux soutenir les familles ayant choisi le sevrage naturel de l’allaitement maternel. Pour les enfants atteints de maladies graves ou mettant la vie en danger, l’allaitement peut être une connexion au bien-être. Il procure confort, réconfort, connexion, soutien immunologique, nutrition « sur mesure », sous une forme facilement digestible et moins allergisante. C’est parfois la seule chose que les enfants toléreront.

Les professionnels de la santé doivent en savoir plus sur l’allaitement.
Les professionnels en lactation doivent savoir comment aider les enfants gravement malades.
Les parents doivent savoir que l’allaitement maternel lors d’une maladie grave est possible.

Je recherche toujours plus de participants au projet #BreastfeedingTheBrave, en particulier parmi les groupes de personnes sous-représentés. Si vous avez une histoire ou une expérience que vous souhaitez partager, veuillez contacter Lyndsey à l’adresse lyndsey[at]feedsleepbond.com et continuez à partager ce message à grande échelle. « 

Lyndsey Hookway, consultante en Lactation IBCLC
Traduit par Elise Armoiry, consultante en Lactation IBCLC

 Vidéo de sa campagne d’information

Pour aller plus loin

•  Etude de cas sur l’allaitement d’un enfant atteint d’un syndrome de Down et d’une leucémie
• Bose C. L., D’Ercole, A. J., Lester, A. G. et coll. (1981). Relactation by mothers of sick and premature infants. Pediatrics, 67(4), 565-569.
• McLaughlin M., Fraser J., Young J., et coll. (2011). Paediatric nurses’ knowledge and attitudes related to breastfeeding and the hospitalised infant. Breastfeeding Review*, 19(3), 13.

Ces articles sont également disponibles sur demande chez IPA. Voir les conditions de consultation au Centre de Ressources CERDAM d’IPA
* revue avec abonnement IPA, consultation sur place pour tous, prêts et envoi possible pour les adhérents.

Mise à jour le 08/10/19

Mots clés : campagne d'information, chimiothérapie, leucémie, maladie de l'enfant, promotion de l'allaitement, sevrage, témoignage