Les défis rencontrés par les familles d’enfants malades allaités

Présentation d’une revue systématique sur les défis rencontrés par les familles d’enfants malades allaités

Les bienfaits de l’allaitement maternel pour la mère et l’enfant  sont reconnus, et l’Initiative Hôpital Ami des Bébés se déploie dans les maternités et les services de néonatalogie au niveau international, afin d’assurer  la promotion, la protection et le soutien de l’allaitement maternel. Toutefois ces recommandations ne se retrouvent souvent pas dans les unités de pédiatrie.

Cette revue systématique a été rédigée dans le cadre du travail de doctorat de Lindsay Hookway, dont nous vous avions déjà présenté le travail sur l’allaitement des enfants malades.

Cette étude a pour objectifs de faire le point sur les connaissances actuelles sur les besoins et défis rencontrés par les mères allaitant leur enfant malade en pédiatrie et d’identifier les barrières au maintien de l’allaitement chez les enfants malades.

Au total, 757 études ont été trouvées à l’aide des mots clés sur le thème de l’allaitement d’enfant malade ou handicapé.  Les études relevant de la néonatalogie, ou ayant pour thème l’effet préventif de l’allaitement sur la maladie n’ont pas été retenues. 11 études ont finalement été inclues dans cette revue car elles répondaient aux critères d’éligibilité. Une analyse théorique par thème a été réalisée.

Les pathologies rencontrées dans les différentes études étaient : Trisomie 21, fentes labiopalatines, pathologies cardiaques, bronchiolite, Syndrome de Rubinstein-Taiby, phénylcétonurie, anomalies congénitales.

L’auteur a identifié 7 thèmes retrouvés dans ces différentes études :

  • L’impact pratique de l’hospitalisation sur le parent: Impact sur l’allaitement (nécessité de tirer le lait, avec un risque plus élevé de canal bouché, mastite) ou impact logistique (difficultés à rester sur place la nuit, coût financier avec l’arrêt de travail ou les trajets si l’hôpital est loin du domicile)
  • L’impact psychologique de l’hospitalisation sur le parent : les sentiments négatifs sont courants ( notamment l’épuisement, la déception, la frustration, la solitude et la tristesse ) et la dépression et l’anxiété sont fréquemment retrouvés chez les mères. Mais l’allaitement peut aussi amener des sentiments positifs : calme, opportunité de relaxation et sentiment d’utilité
  • L’impact de l’épisode aiguë de maladie affectant la capacité de l’enfant à téter : par exemple en cas de pathologie cardiaque lorsque l’enfant est trop fatigué pour téter, ou lorsqu’un enfant doit être ventilé.
  • L’impact de la maladie chronique affectant la capacité de l’enfant à téter : certains symptômes rendent l’allaitement difficile: hypotonie, somnolence et prise de poids lente peuvent nécessiter une adaptation de la fréquence des tétées, ou des positions au sein.
  • La disponibilité de soutien à l’allaitement spécialisé en pédiatrie : les études rapportent le manque de soutien et d’encouragement à allaiter au sein du service décrit par les mères. Certaines mères se sont tournées vers des groupes de soutien à l’allaitement pour êtres aidées.
  • Le soutien, la formation et les attitudes des professionnels de santé : certains professionnels de santé étaient perçus comme ambivalent concernant l’allaitement ou opposés à l’allaitement. Dans une étude, le conseil prépondérant des équipes médicales était de supplémenter ou d’arrêter l’allaitement.
  • La nécessité et la disponibilité de matériel spécifique : tous les parents avaient besoin de matériel spécifique (tire lait, sondes naso-gastriques, seringues) mais l’accès au matériel n’était pas systématique. Le manque d’intimité pour tirer son lait est également mentionné.

Dans la discussion, l’autrice souligne l’importance psychologique de l’allaitement, se référant à un cas où la mère mentionnait que l’allaitement avait permis de regagner la confiance de son bambin après une opération chirurgicale. L‘allaitement est une opportunité pour les mères de se sentir inclues dans les soins. Elle mentionne la nécessité d’adapter l’allaitement à la condition physique de l’enfant. Elle rappelle le rôle des consultantes en lactation IBCLC, spécialistes de l’allaitement qui sont souvent présentes en néonatalogie ou à la maternité, mais pas en pédiatrie.

L’autrice conclue notamment en envisageant l’extension de l’Initiative Hôpital Ami des Bébés aux services de pédiatrie.

En conclusion cette revue nous renseigne sur les besoins spécifiques des mères allaitant un enfant présentant une maladie chronique ou aiguë.

HOOKWAY, Lyndsey, LEWIS, Jan et BROWN, Amy. The challenges of medically complex breastfed children and their families: A systematic review. Maternal & Child Nutrition [en ligne]. Mai 2021. [Consulté le 14 mai 2021].

Sur ce thème, l’ouvrage « Supporting Breastfeeding, A guide for the medical profession » est également une ressource intéressante, puisqu’il comporte un chapitre regroupant  des témoignages de mères (allaitement d’un bébé présentant une fente labiopalatine, allaitement d’un bébé ayant un syndrome de Down…) et un chapitre sur les spécificités de l’allaitement  en fonction des différentes pathologies rencontrées chez l’enfant (bronchiolite aiguë, gastro-entérite, pathologie cardiaque, etc).

Présentation par Elise Armoiry, Consultante en lactation IBCLC

Pour aller plus loin

*Ces documents sont disponible sur demande chez IPA.
Les revue Breastfeeding Medicine et Breastfeeding Review sont consultables sur place sur RDV ou en prêt pour les adhérents.
Voir les conditions de consultation au Centre de Ressources CERDAM d’IPA.
Publié par JC, Documentaliste IPA

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